Verbesserungen bei Patientinnen-Information sind unverzichtbar: AKF engagiert sich für neues Verfahren der Leitlinienentwicklung

Anlässlich der AKF-Jahrestagung 2015 im vergangenen November in Berlin hat der AKF sich bei einem Arbeitstreffen von Fachexpertinnen mit strukturellen Problemen im Zusammenhang mit Patienteninformation befasst. Dabei wurde deutlich, wie schwierig es für die Ersteller von Patienteninformation ist, wenn nicht auf das bereits bei der medizinischen Leitlinienentwicklung zusammengetragene  Wissen zurückgegriffen werden kann. Derzeitig werden medizinische Leitlinien und Patientenleitlinien nicht im Zusammenhang entwickelt und aktualisiert. Sie werden vielmehr häufig gar nicht regelmäßig aktualisiert und nur sporadisch herausgegeben. Im Hintergrund fehlen Strukturen, die eine durchgängige Nutzbarmachung von Rechercheergebnissen und medizinischem Wissen nicht nur für medizinischen Leitlinien, sondern vielmehr auch für Patienteninformation möglich machen.

Evidenzbasierte Entscheidungshilfen

Darüber hinaus notwendig wären aus Sicht des AKF evidenzbasierte Entscheidungshilfen, die notwendige Entscheidungsfindungen mit dem jeweils relevanten medizinischen Wissen zu Nutzen und Schaden medizinischer Interventionen unterstützen. Nur so ist  eine individuelle Entscheidungsfindung für Patientinnen überhaupt erst möglich.

Leserinnenbrief an das Deutsche Ärzteblatt

Dr. Dagmar Hertle, 1. Vorsitzende des AKF, hat mit einem Leserinnenbrief zu Patientenleitlinien aktuell auch im Deutschen Ärzteblatt Ihre Sichtweise dargelegt:

„Bei diesen handelt es sich in der Regel um „Übersetzungen“ der ärztlichen Leitlinien in eine „laienverständliche“ Sprache. Dies führt bei Patienten/-innen aufgrund der Komplexität der Leitlinien einerseits zur Überinformation hinsichtlich aller vorhandenen Therapieangebote und andererseits paradoxerweise gleichzeitig zu Informationsdefiziten bei den relevanten speziellen Fragestellungen, zu denen die meisten Patientenleitlinien evidenzbasierte Daten vermissen lassen.

Unverzichtbar wären evidenzbasierte Entscheidungshilfen, in denen die erforderlichen Daten in absoluten Zahlen so aufgearbeitet sind, dass Patienten/-innen im Entscheidungsprozess tatsächlich befähigt sind, ihre Therapieoptionen beziehungsweise den Verzicht auf eine Therapie realistisch einzuschätzen und zu vergleichen.“

Der Brief ist erschienen im Deutschen Ärzteblatt v. 05.02.2016 unter dem Titel: Leitlinien: Patientenleitlinien sind auch betroffen (Dtsch Arztebl 2016; 113(5): A-188 / B-164 / C-164)

Patientinnenorientiert, evidenzbasiert, modular und digital: Frauengesundheitsnetzwerke fordern S4-Leitlinien für bessere Entscheidungsfindung

Der AKF hat Bundesgesundheitsminister Hermann Gröhe angeschrieben und am Beispiel der Brustkrebsversorgung um Unterstützung der Anliegen von Patientinnen gebeten. Die Patienteninformation für Frauen mit Brustkrebs ist bisher nur im Zusammenhang mit der Mammographie, nicht jedoch für erkrankte Frauen auf einen besseren Stand gebracht worden. Ein neues Verfahren, dass die Patientin bereits von Anfang an – nämlich bei der Entwicklung von Behandlungsleitlinien – berücksichtigt, böte die Chance zu den notwendigen Verbesserungen. Details sind dem Brief an den Minister zu entnehmen, der zugleich auch an Bundesministerin Manuela Schwesig (Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend), die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V. (AWMF), das Deutsche Netzwerk für evidenzbasierte Medizin (DNEbM),  das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) und andere gerichtet war.

Mehr zum Thema

Leitlinien: Patientenleitlinien sind auch betroffen (Dagmar Hertle, Dt. Ärzteblatt)
Reaktion im Dt. Ärzteblatt: Klarstellung und Perspektiven: … „den Erstellungsprozess unter dem Primat der Patientenbedürfnisse weiter zu entwickeln …“ (Ingrid Mühlhauser, Gabriele Meyer)
Patientinnenorientiert, evidenzbasiert, modular und digital: Frauengesundheitsnetzwerke fordern S4-Leitlinien für bessere Entscheidungsfindung in der Brustkrebsversorgung (Brief an Bundesgesundheitsminister Gröhe, pdf)

 

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