„Endometriose ist: leichte Verläufe zu oft operiert und übertherapiert. Schwere Verläufe oft übersehen und untertherapiert!“ TILIA Netzwerk Endometriose
„Endometriose – eine Erkrankung, deren Entstehung unbekannt ist, wird niemals optimal behandelbar sein. Wir fordern mehr Ursachenforschung!“ TILIA Netzwerk Endometriose
Tagungsdokumentation
Satellitensymposium Endometriose – Hintergrund
Einige der wichtigsten Gesundheitsprobleme von jungen Frauen haben mit Endometriose zu tun: Schmerzen bei der Monatsblutung, unkontrollierte Blutungen, chronische Unterbauchbeschwerden, Schmerzen beim Geschlechtsverkehr, bis hin zu Blasenstörungen und unerfülltem Kinderwunsch. Der Verlauf der Erkrankung ist variabel und nicht vorhersehbar. Heilung ist nicht möglich. Die Beschwerden werden oft fehlinterpretiert, schwere Formen zu spät erkannt. Die Folgen für die Frauen sind einerseits zu viel Diagnostik, falsche Behandlung und unnötige Operationen, auf der anderen Seite langes Leid bis die Diagnose endlich gestellt wird.
Viele Frauen nehmen hochdosierte Schmerzmittel oder Hormonpräparate, haben Erschöpfungssyndrome, Partnerschaftsprobleme, depressive Verstimmungen oder erhalten unnötig Antibiotika oder andere Medikamente von zweifelhaftem Nutzen. Bei schwerer Ausprägung der Endometriose leiden die Frauen an den Folgen von Verwachsungen mit Funktionsstörungen von Darm, Blase oder Eierstöcken.
Bisher sind frühe Diagnostik und Therapiemaßnahmen erschwert, weil Betroffene selbst ihre Beschwerden fehlinterpretieren. Auch die Ärzteschaft tut vielfach Schmerzsyndrome und sogar chronischen und zunehmenden Schmerzmittelkonsum von Frauen als „normal“ ab. Klagende Frauen werden als „zimperlich“ abgewertet.
In der Wissenschaft fehlt ein einheitliches Konzept zu den Ursachen dieser nur bei der Menschenfrau anzutreffenden Störung. Uneinigkeit und große Unsicherheiten kennzeichnen auch die vielfältigen Therapieempfehlungen. Neue Einblicke in epigenetische Steuerungsprozesse und mögliche Zusammenhänge mit Verhaltensfaktoren wie Ernährung und Hormonbehandlungen werfen neue Forschungsfragen auf.
Eine höhere und qualifizierte Aufmerksamkeit für die Endometriose bei Haus- und FrauenärztInnen wie auch bei PsychotherapeutInnen ist erforderlich. Andererseits müssen unnötige diagnostische Eingriffe und Behandlungen reduziert werden.
Daher haben sich betroffene Frauen in Selbsthilfe organisiert und fordern bessere Aufklärung, Ausbildung und Vernetzung der an der Versorgung beteiligten ÄrztInnen und Institutionen sowie eine gezielte Forschungsförderung. Zudem wollen Patientinnen heute an Entscheidungen, die ihre Gesundheit betreffen, beteiligt werden. Dazu braucht es verständliche, wissenschaftsbasierte Gesundheitsinformationen und Entscheidungshilfen.
Der AKF setzt sich für wissenschaftsbasierte Informationen und die frauenzentrierte Weiterentwicklung von medizinischen Leitlinien ein. Wir verlangen die Bereitstellung von evidenzbasierten Entscheidungshilfen zur Umsetzung der partizipativen Entscheidungsfindung und eine frauenorientierte Forschung. Wir fordern dies auch für die Endometriose.
Das Symposium möchte den betroffenen Frauen eine Stimme geben. Gemeinsam mit wichtigen Akteuren der Selbsthilfe, der ärztlichen Versorgung, Beratungseinrichtungen und Forschung wollen wir neue Wege zur besseren Vernetzung suchen. Daher laden wir Sie als AKF herzlich zum Satellitensymposium Endometriose ein.
Aus dem Programm
Begrüßung und Einführung – Was ist Endometriose
Prof. Dr. Ingrid Mühlhauser, Vorsitzende Arbeitskreis Frauengesundheit e.V. (AKF)
Dr. Birgit Cobbers, Bundesministerium für Gesundheit (BMG)
Endometriose – Perspektive der betroffenen Frauen
Interview
Prof. Dr. Ingrid Mühlhauser mit Liane Döring, Netzwerk Endometriose, Leipzig
Bedarfsanalyse Betroffene – Soziale Medien und wissenschaftliche Daten Literaturübersicht und Analyse eines sozialen Netzwerks
Julia Lauberger, Janina Wittmann, Julia Lühnen, Lisa Andrasi, Johanna Loer, Anke Steckelberg
Videos zum Vortrag mit Folien zum Download
Bedarfsanalyse Teil 1 – Einstieg und Ergebnisse der Facebook-Analyse
Mit dem Laden des Videos akzeptieren Sie die Datenschutzerklärung von YouTube. Mehr erfahren
Die informierte Entscheidung – ein Patient*innenrecht Entscheidungshilfen und best practice Beispiel
Julia Lühnen, Lisa Andrasi, Johanna Loer, Anke Steckelberg
Videos und Vortragsfolien zum Download
Teil 1
Mit dem Laden des Videos akzeptieren Sie die Datenschutzerklärung von YouTube. Mehr erfahren
Entscheidungshilfen – best practice Beispiele
Arbeitsgruppe Prof. Dr. Anke Steckelberg, Universität Halle-Wittenberg
Podium: Versorgung in Deutschland
Moderation: Prof. Dr. Ingrid Mühlhauser
Maria Bambeck, Endometriose Vereinigung Deutschland, Selbsthilfe Hennef
Dr. Friederike Perl, Frauenärztin Stuttgart, Vorstand AKF
Dr. Harald Krentel, Endometriose Liga – Zertifizierte Zentren
Martina Schröder, Feministisches Frauengesundheitszentrum Berlin (FFGZ)
Dr. Monika Nothacker, Arbeitsgemeinschaft Wissenschaftlich Medizinische Fachgesellschaften (AWMF) – Leitlinien der Zukunft
Veranstalterin: Arbeitskreis Frauengesundheit in Medizin, Psychotherapie und Gesellschaft e.V. (AKF) Förderung: Bundesministerium für Gesundheit (BMG)
Referent*innen
Referent*innen Endometriose Symposium
Maria Bambeck
Endometriose Vereinigung Deutschland (Mitglied im AKF)/Selbsthilfe Hennef
Dr. phil. Susanne Buhse
sie war von 2011 bis 2019 wissenschaftliche Mitarbeiterin in den Gesundheitswissenschaften der Universität Hamburg mit den Forschungsschwerpunkten evidenzbasierte Gesundheitsinformation und gemeinsame Entscheidungsfindung. Sie hat eine Berufsausbildung als Gesundheits- und Krankenpflegerin und studierte Lehramt Oberstufe – Berufliche Schulen Gesundheit an der Universität Hamburg.
Dr. Birgit Cobbers
Bundesministerium für Gesundheit (BMG), Referat 424 – Fragen geschlechtsspezifischer Gesundheit, gesundheitliche Chancengleichheit
Liane Döring
leitet das Netzwerk Endometriose, Leipzig
Sylvia Groth
Medizinsoziologin, langjährige Mitarbeit im Feministischen Frauen Gesundheitszentrum Berlin, Geschäftsführerin des Frauengesundheitszentrums, Graz, Österreich bis 2015, Frauengesundheitsaktivistin, Mitglied im Vorstand AKF
Dr. med. Antje Huster-Sinemillioglu
arbeitet als niedergelassene Frauenärztin in Dortmund. Sie ist langjährige Mitfrau der Fachgruppe der Frauenärztinnen im AKF; langjährig engagiert im Verein „Dortmunder helfen in Kooperation“, der sich für den Wiederaufbau und eine nachhaltige Entwicklung im kurdischen Nordirak einsetzt. Frauenärztin in Dortmund, Mitglied im Vorstand AKF
Dr. med. Harald Krentel
Chefarzt der Klinik für Frauenheilkunde, Geburtshilfe, Gynäkologische Onkologie & Senologie
Bethesda Krankenhaus Duisburg; Generalsekretär der Europäischen Endometriose Liga
Prof. Dr. med. Sylvia Mechsner
Fachärztin für Gynäkologie und Geburtshilfe, Leiterin des Endometriosezentrums an der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Beirat der Stiftung Endometriose Forschung (SEF)
Prof. Dr. med. Karin Meissner
seit 2016: Professur für Integrative Medizin in der Gesundheitsförderung, Hochschule Coburg;
seit 2013: Leiterin der Arbeitsgruppe „Placebo Research“, Institut für Medizinische Psychologie, Ludwig-Maximilians-Universität München
Prof. Dr. med. Ingrid Mühlhauser
seit November 2017 Vorsitzende des AKF; sie arbeitete als Fachärztin für Innere Medizin, Diabetologie, Endokrinologie. Von 1996 bis 2019 hatte sie die Universitätsprofessur für Gesundheit an der Universität Hamburg. Sie ist Vorstandsmitglied des Netzwerks Evidenzbasierte Medizin e.V. und Sprecherin des Fachbereichs Patienteninformation & -beteiligung.
Dr. med. Monika Nothacker, MPH
stellvertretende Leiterin des AWMF-Instituts für Medizinisches Wissensmanagement (AWMF-IMWi); Chair der Performance Measures Working Group des Guidelines International Network (G-I-N); 2014-2018 Sprecherin des Fachbereichs Leitlinien des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin (DNEbM); Frauenärztin, 2003 – 2005 Oberärztin der Abt. Gynäkologie und Geburtshilfe des Urban-Klinikums, Berlin
Dr. med. Friederike Perl
Seit 30 Jahren sowohl klinisch wie ambulant, sowohl operativ wie geburtshilflich tätige Frauenärztin. Sechs Jahre Auslandserfahrungen (Kanada und England), Engagement für evidenzbasierte Medizin und in der Leitlinienerstellung. Schwerpunkte in der Praxis: non-interventionelle Geburtshilfe, Mammakarzinom, operative Gynäkologie. Gemeinsam mit Maria Beckermann 2004 Herausgabe von Frauen-Heilkunde und Geburts-Hilfe: Integration von Evidence Based Medicine in eine frauenzentrierte Gynäkologie. Mitglied im Vorstand des AKF.
Martina Schröder
ist Dipl.-Pädagogin und arbeitet im Feministischen Frauengesundheitszentrum Berlin (FFGZ)
Kurdistan Imad Sidki
hat einen BA of Science und arbeitet als Physiotherapeutin (ManuPhysio) in Dortmund
Prof. Dr. phil. Anke Steckelberg
hat eine Universitätsprofessur im Institut für Gesundheits- und Pflegewissenschaft der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg. Sie ist Sprecherin des Fachbereichs „EbM in Aus-, Weiter- und Fortbildung“ des Netzwerks Evidenzbasierte Medizin e.V. Ihre Forschungsschwerpunkte sind evidenzbasierte Gesundheitsinformationen, kritische Gesundheitskompetenz sowie die Entwicklung und Evaluation von Curricula zu evidenzbasierter Medizin für verschiedene Berufsgruppen.
